Bom, antes de começar a fazer o diário do transplante, quero explicar rapidamente o que é esse tal de TMO (Transplante de Medula Óssea). Eu não gosto muito de bancar à médica e ficar dando explicações sobre doenças e tratamentos, então vou só falar o que me foi passado de informação pela equipe do hospital e outras informações, que peguei no site do Hospital Samaritano de São Paulo e no site do INCA – o INCA tem, inclusive, uma Cartilha de Cuidados Pós Transplante, muito importante e disponível para download. A Abrale também possui manuais em pdf para download, que trazem informações importantes sobre o TMO (transplante de medula óssea), outros tratamentos e sobre as doenças em si.

Aliás, aqui vai uma dica valiosíssima para quando for pesquisar sobre doenças e / ou tratamentos: procure informações direcionadas aos pacientes, não aos médicos! Vai por mim: aquele monte de estatísticas só nos apavoram – e muitas vezes nos tiram as esperanças! As estatísticas são importantes para quem trabalha na área. Para nós, pacientes, só interessa o SIM ou o NÃO – muitas pessoas com poucas chances de sobreviver vivem por muitos anos!!! E mesmo se tratando de doenças incuráveis, como no caso do câncer da autora Kris Carr, incurável não é uma afirmação, é um desafio!!! Enfim, não faça pesquisas sobre doenças no Google, se quiser ver cenas de horror, alugue um filme tipo Jogos Mortais!

Continuando sobre o transplante de medula, não vou colocar as dúvidas básicas todas aqui, senão isso viraria um capítulo! Então, para quem quiser mais informações, aconselho a ler essas perguntas e respostas do INCA, clicando aqui.
Basicamente, existem dois tipos de transplante de medula: os alogênicos (quando o paciente recebe a medula de um doador) e os autólogos (quando o paciente utiliza sua própria medula). Como assim, mas se é a medula que precisa ser transplantada, como vai usar a própria medula?! É, meu bem, medicina é coisa de louco linda de deus! No meu caso, iremos fazer o transplante autólogo, por isso não vou me arriscar a falar sobre o alogênico, já que não me informei muito sobre ele! Também é importante dizer que eu vou falar sobre o meu transplante de acordo com as escolhas feitas pela equipe médica que me acompanha. Certamente existem outras maneiras de realizar o procedimento – e não necessariamente uma maneira seja melhor do que a outra – e, além disso, cada caso é um caso. No BOLHA NEWS, vou contar o meu caso.
Algumas pessoas têm câncer no sangue, mas sem o comprometimento da medula óssea, ou seja, as células do sangue saem da “fábrica” certinhas, mas em algum lugar do percurso elas ficam loucas e se tornam células tumorais. Nesses casos, é possível utilizar a medula do próprio paciente para fazer o transplante, como uma auto reciclagem.
Em português chulo, o que se faz é coletar várias células da medula óssea, limpá-las e armazená-las na geladeira. Enquanto isso, o paciente faz uma super quimioterapia (que chega a durar dias e dias), cujo objetivo é acabar com qualquer célula tumoral que ainda reste no corpo – e, com isso, acaba dando cabo na medula saudável também. Nesse período, o paciente está “zerado”, pois já não tem mais a medula “velha” e ainda não recebeu a medula “nova”, por isso é essencial que ele fique em isolamento absoluto! Isso significa um quarto higienizado, com janelas lacradas, apenas um acompanhante e muitos – MUITOS – dias de confinamento. O acompanhante pode variar – e é muito recomendável que varie – mas cada pessoa que entra deve estar totalmente saudável e ficar pelo menos um dia lá dentro. O ideal é reduzir ao máximo a rotatividade, pois cada nova pessoa é uma nova fonte de micróbios e germes, o que não é bom para quem está “zerado”.
Logo depois de terminar a quimioterapia, o paciente recebe de volta aquelas células que foram coletadas no início através de uma infusão: e isso é o transplante de medula! Esse é considerado o “dia zero” e, a partir dele, os médicos contam os dias como “d1, d2, d3, d4, d5…” até sei lá quando. O dia zero é um renascimento, é o primeiro dia do resto da vida do paciente! Muitas pessoas consideram essa data seu segundo aniversário – eu, que adoro uma festinha, obviamente vou comemorar também!!! Nasci pisciana e agora vou me tornar libriana, ainda não tenho certeza se isso é bom!

Tá, e o que acontece depois do transplante? Por uns bons dias (de 15 a 40, dependendo da evolução do quadro clínico) a pessoa continua em insolamento, esperando a medula “pegar”, termo que se usa para dizer que a medula está trabalhando corretamente. Nesse período é comum ter febre e mal estar, e o cuidado com infecções é rigorosíssimo, já que o corpo ainda não consegue se defender direito.
Quando tudo se reorganiza, o paciente é liberado pra ir pra casa, finalmente!!! Isso não significa, contudo, que ele esteja livre para sair vidaloka por aí, beijando todo mundo e pegando ônibus lotado! Até o d100 (ou seja, 100 dias depois do transplante), ainda há muitas restrições, como: não ter contato com animais, nem com plantas (por causa do pólen e da poeira que se acumula nas folhas), não ter tapetes, carpetes e cortinas em casa, não usar cobertas nem roupas de lã (ou qualquer outro tecido com pelinhos), comer somente cozidos e industrializados, escaldar xícaras e pratos… a lista é gigantesca – praticamente tem mais proibições do que liberações! Apesar disso, os médicos recomendam que o paciente não vire um verme jogado na cama, aconselham a passear e dar umas voltinhas – mas sempre (SEMPRE) de máscara!!! Ou seja, depois que vamos pra casa, entramos na bolha móvel!
Depois desses três primeiros meses, a coleira vai afrouxando aos poucos, ainda que os cuidados se prolonguem por mais de um ano após o transplante! Quem faz o transplante autólogo não precisa usar remédios imunossupressores depois, já que não há o risco de rejeitar a própria medula! Quem faz o transplante alogênico (com doador) acaba precisando ter alguns cuidados pro resto da vida. Eu não sei bem quais são, mas acredito que não cheguem a impedir o paciente de levar uma vida normal após ser considerado curado pelos médicos!
Quando fiquei sabendo que ia fazer o transplante, pensei “Puta merda, quase dois meses no hospital!!! Vou ficar louca lá dentro!!”. Pra me sentir melhor, e fazer passar o tempo mais rápido, decidi pensar no transplante como tendo quatro fases: a fase da coleta das células, a fase da quimio, a fase do transplante e a fase da pega. Assim, eu consigo viver uma coisa de cada vez, mas sabendo que já estou concluindo uma fase. Eu sou o tipo de pessoa que adora checklists, adoro listar tudo o que tenho pra fazer e ir riscando o que já fiz! Agora estou na fase da coleta, no próximo BOLHA NEWS vou contar pra vocês como tem sido esses últimos dias!
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Eu também adoro uma listinha para riscar!!!! E quando era criança adorava bolhas de sabão, te desejo que o período bolha seja bem colorido, como as de sabão em contato com a luz! Te amoooo, beijos
da dinda!
Flavitcha!!! Estou superacompanhando tudo!! Torcendo muito por ti o tempo todo… Tens um enorme talento como jornalista/escritora!!! Perderemos uma arquiteta?? Hehehhehe…Beijos Fer!
Feeeeer!! Olha, pelo menos por enquanto, a arquitetura está na gaveta! Hehehehe Vou deixá-la para os que fazem melhor do que eu, por enquanto! Beijoosssss saudades
Boa sorte!!! Estou na torcida por você!
Beijos do Paraná!
Muito boa essa sua ideia de compartilhar a experiencia. Ha 13 anos meu sobrinho, na epoca com 40 anos, passou por isso e recebeu a medula da irma (100% compativel). Hoje esta firme e forte sempre a frente de novos e desafiantes projetos na vida pessoal e profissional. Naquela epoca nao existia Fb, mas ele levou um lap para a “bolha” e passava boa parte do tempo trocando e-mail com a familia e amigos. Boa sorte e forca na peruca!
Boa sorte! Tô torcendo pra sua recuperação!
Beijos do Rio de Janeiro
é isso ai minha querida, dá pra dizer… “bolha pra frente”?!!!! então tá!! vamos lá!!! aprendi tudinho!!! tamojunto!!!!! esperando as próximas notícias!!!! bjsss