além do cabelo apresenta: joy!

Hoje temos novidade aqui no blog! Dezembro chegou e com ele também a nossa querida Joy, a primeira colaboradora do Além do Cabelo!

Antes que ela comece a escrever por aqui, vamos deixar ela mesma se apresentar?! Com vocês, JOY.

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Eu conheci o câncer em uma manhã nublada de terça-feira, era semana de greve no transporte público também. A princípio eu ia de encontro à conjuntivite, mas sabe, acontece de você fazer julgamento errado quando você só analisa a aparência. As coisas mais intensas e que realmente vão transformar sua vida, vêm de dentro.
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Depois de alguma insistência do Rômulo, que dividia apartamento comigo na época, finalmente marquei uma consulta no oftalmologista. Meu olho direito “inchava” um pouquinho mais a cada dia, mas eu imaginei que fosse uma irritação por uso de maquiagem, algo do tipo. Enfim, estava ficando com aspecto de conjuntivite e eu marquei a consulta pra saber como proceder. Eu estava no Hospital Universitário de Florianópolis, lá não tem aparelhos pra realização de exames mais específicos. O oftalmologista que me atendeu, depois de me submeter a um exame desses que verificam a pressão no olho me alertou sobre a necessidade de eu fazer outros exames e me encaminhou (com urgência) pro Hospital Celso Ramos, lá tem residência em oftalmologia. Eu estava um pouco apreensiva com essa história, ele me disse que algo estava pressionando o meu olho, provavelmente atrás do cone, mas que só exames mais específicos iriam comprovar isso.

Vale ressaltar: não era conjuntivite. Lá estava eu, com um papel que dizia blablabla (leia-se linguagem de médicos) U R G E N T E na mão, longe do Hospital Celso Ramos, sem transporte público disponível, 180km distante da minha família. Depois de algumas ligações, uma carona, e meu passe carimbado com urgência eu estava passando de residente em residente. Colírios, aparelhos geringonças complexas, zuns zuns e nada fazia sentido. Eu não fazia ideia do que estava rolando na verdade, mas percebi que estavam todos bem intrigados. Um dos residentes disse que eu precisaria de uma tomografia, que todos esses exames que eu tinha feito não eram suficientes pra diagnosticar de fato meu problema.

Ok, mas e aí, como e quando faço isso?!
Tem momentos que a sorte/acaso ou seja lá como podemos chamar isso está do nosso lado, e naquele dia mesmo eu consegui a tomografia. Eu não havia deixado a sala da tomografia ainda e o técnico veio ao meu encontro pedindo que eu levasse naquele momento mesmo as lâminas pro médico responsável analisar, que ele liberaria o laudo 2 horas depois mas que era importantíssimo que ele visse as lâminas o quanto antes. Quando nos encontramos e ele olhou o exame, me mostrou uma massa (uma mancha enorme) que preenchia a maior parte da minha face direita. Segundo ele como era uma tomografia sem contraste, essa massa podia significar algumas coisas. Provavelmente uma sinusite inflamada que estaria fazendo pressão no olho, não é incomum. Fui encaminhada a um otorrinologista que faria um exame específico e daria o diagnóstico. Pra resolver logo isso, marquei uma consulta particular mesmo, com o médico que me foi indicado. Fui sozinha novamente à consulta, cheguei com as lâminas da tomografia pra que fossem analisadas por ele também.

Sem rodeios, o médico disse, isso não é sinusite, é um T U M O R.

[Pausa pro momento que a vida ao seu redor segue em slowmotion, que sua cabeça da um nó, que em questão de segundos você é o espectador daquele filminho da sua vida e a trilha sonora é radiohead]

ACORDA! Está acontecendo, é real!!!!

No meu caso, não tinha ninguém do lado prestando atenção pra me contar depois, enquanto eu realizava a notícia. Eu precisei ficar séria, engolir o choro, disfarçar os olhos marejados em lágrimas e demonstrar toda a “maturidade” dos meus recém 20 anos pra absolver a maior quantidade de informação sobre.

Um tumor?! E agora?!

Meus amigos e eu semanas antes dessa história toda começar, no Lollapalooza. (Eu sou a de rosa, aparentemente esbanjando saúde haha)

Ninguém está preparado pra receber uma notícia dessas. Você sai da casa dos seus pais, vai pra faculdade, trabalha, faz festa, frequenta festivais e…é tudo intenso demais.
Dei a notícia aos meus pais e Florianópolis nunca foi tão perto, horas depois eu não estava mais sozinha. Pressão! Não sobrou espaço sequer pra pensamento, ele estava ali, latente, crescendo, doendo. Foram alguns dias até a cirurgia e não era mais só com a ideia de ter um tumor que eu precisava lidar, eu estava brigando por espaço com ele. Meu espaço.

Pai e Mãe segurando minha mão. (Olho roxo, nesse momento eu estava levando uma surra do tumor. Mas esse é só o primeiro round)

Fiz uma pequena cirurgia, a intenção era que com ela se removesse o tumor. Acontece que ele era maior do que parecia na ressonância e… ele estava bem apegado à mim. Foi tirado um pedacinho e mandado pra análise. Dias (leia-se a eternidade) depois veio o resultado e tadárabdomiossarcomaaveolar. Então, nada mais de oftalmos, otorrino.

Agora se falava em cirurgião de cabeça e pescoço e oncologista. Até aqui, de verdade, eu até achava que sabia o que estava acontecendo, mas eu não fazia nem ideia. Com o resultado da biopsia eu fui encaminhada ao Centro de Pesquisas Oncológicas/CEPON.
Com meus pais, segurando minha mão, eu soube que o rabdomiossarcoma alveolar ocorre com mais freqüência nos grandes músculos do peito, braços, pernas e geralmente atinge crianças mais velhas e adolescentes. Eles recebem este nome porque as células cancerosas formam pequenos espaços ocos, chamados alvéolos. O rabdomiossarcomaalveolar, que é a forma mais perigosa e agressiva da doença, exige tratamento mais intensivo. No meu caso, ele estava nos seios da face direita e se estendia fazendo pressão e empurrando meu olho. É indicada a cirurgia de remoção do tumor faz-se quimioterapia e radioterapia como continuidade do tratamento já que sem quimioterapia é provável que ele volte (recidiva). Acontece que uma cirurgia no estágio em que eu estava seria extremamente agressiva e invasiva, falava-se inclusive em remoção do olho, prótese, e por ser no rosto era ainda mais delicado. Tanto o cirurgião de cabeça e pescoço quanto a oncologista aconselharam que eu começasse as sessões de quimio e depois de 20 ciclos mais ou menos eu passasse pela radioterapia e então com expectativas de o tumor ter reduzido, a cirurgia, com menos riscos.

MUITA INFORMAÇÃO!!!

Dessa vez, meus pais prestando atenção em tudo isso que eu contei pra vocês. Quanto a mim, eu estava de novo, naquele momento slowmotion, aos prantos agora, porque eu não precisava ser madura já que meu pai e minha mãe estavam do meu lado. Eu não fui nada razoável. Foi bem dramático, a lá Titanic afundando cercado de desespero.
Daí em diante foi como se eu fosse colocada em uma realidade paralela, não tem muito como descrever. O clichê do “só quem passa sabe” se aplica de verdade. Não é que as pessoas que ficam do seu lado ou de alguma forma participam da sua vida não sintam… é que são intensidades completamente diferentes e imensuráveis.

Até aqui a história não é assim surpreendente. Todos os dias milhares de pessoas, de todas as idades e classes sociais no mundo todo, estão tendo de lidar com essa situação. De repente, toda a sua vida da forma como você conhecia, vai mudar. De todas as formas possíveis imagináveis, de dentro pra fora, de fora pra dentro e não tem nada que você possa fazer pra mudar essa condição, a de pessoa com câncer. O que você pode mudar e pode ter controle é como lidar com essa condição. É uma escolha, e é sua.

Você não tem cabelo, mas o que chama atenção é o tamanho do seu sorriso (e o batom vermelho haha)

Você vai no próximo Lollapalooza (seguindo um milhão de restrições e só com autorização da sua oncologista)

Dois anos, ciclos semanais de quimioterapia sem trégua, intercorrências de diversos tipos, neutropenias, transfusões, radio, extremos, vários extremos. A notícia de que o tumor desapareceu, sem cirurgia.
Mesmo sem tumor, as sessões de quimio continuaram. As dosagens eram bem menores e mais espaçadas e a vida estava bem próxima do ‘normal’ de novo.

Faltava 6 meses para eu ter alta, quando notei pertinho do olho, um inchaço… nããããããããooooooooooooooooooooo, não é possível!!!!!!

A história se repete,frio na barriga, maratona de exames… e assim, nos 45min do segundo tempo o juiz apita e interrompe o jogo.
Recidiva. Que babaquisse é essa?!

Recidiva é praticamente um reset. Você vai passar por tuuuudo de novo, outra vez. Eu não vou negar, foi muito difícil ter que lidar com essa ideia. Foi um sentimento ainda mais intenso, dessa vez eu sabia exatamente o que vinha pela frente e o quanto mais forte eu teria que ser.
O tumor foi crescendo bem mais próximo do olho dessa vez e foi necessário operar. Eram vários os riscos mas a cirurgia foi um sucesso! Meu olho foi preservado e a cicatriz quase não aparece.

Mamãe, papagaio de pirata haha

Depois de me recuperar da operação eu fiz mais 25 sessões de radioterapia. Atualmente, eu espero completar os 30 dias pós radioterapia pra refazer os exames e ver se o tumor desapareceu. Só depois desses próximos exames que eu terei uma noção de como serão os próximos meses. Darei notícias aqui no blog sobre meu tratamento!!!

Suuuuspense!!! (Veja como eu levo tudo muito a sério)

Não existe uma combinação de palavras que possa descrever toda a trajetória da fase da sua vida com câncer. São tantas coisas… é como se você se descobrisse criança, totalmente despreparado e sem noção nenhuma do que vem pela frente.
Todo mundo sabe que pra uma criança crescer saudável, forte e estar preparada pra lidar com qualquer tipo de adversidade precisa ser cercada de amor, carinho, cuidado, atenção, bons hábitos alimentares… e é com ajuda de pessoas mais experientes que se dá essa formação. Eu vi na iniciativa da Flavia (que é pessoalmente ainda mais incrível) com o Além do Cabelo esse cuidado em pegar na mão dessas “crianças” do câncer.

De fato, por experiência própria posso dizer que não sabemos o que nos espera, não há informações práticas que vão além do que nossos médicos dizem acerca da temática. São os relatos de quem já passou, ou passa por essa situação que ajudam a lidar com essa condição de uma maneira mais simples e nos deixa mais à vontade também.

É com essa intenção e lisonjeada pelo convite que eu pretendo colaborar com o blog de agora em diante.

Joy!
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– Fonte das Imagens: arquivo pessoal da Joy

 

 

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