bolha news | ou quase isso

Então! Como vocês devem lembrar, em outubro do ano passado fiz o transplante autólogo de medula óssea e durante minha internação, tínhamos aqui no blog o Bolha News – pra vocês ficarem sabendo como estava indo o tratamento! Passados quase três meses, fiz o exame PET-CT para ver se o transplante de fato havia acabado com as células tumorais. No dia em que o laudo chegou aqui em casa, até perguntei pra vocês no Facebook se vocês costumam abrir ou não os resultados dos exames antes de conversar com o médico – e pedi a opinião de vocês: Abro ou não abro o exame antes da consulta?

Quem acha que eu devo abrir o exame levanta a mão!

Bem, eu decidi esperar a consulta para abrir, mas confesso que foi muiiiiiiiiiito difícil!!! Depois de refletir muito sobre o assunto, minha irmã e eu decidimos abrir o envelope – afinal ela é médica e bem ou mal o resultado já estava ali mesmo. Se fosse um resultado positivo, poderia comemorar logo; se fosse um resultado negativo, melhor saber logo, né?

Acontece que o resultado não foi bem o que nós esperávamos… segundo o laudo, o tumor que eu tinha antes do transplante não só aumentou, como também surgiram dois novos!!!!! A sensação de ler uma má notícia dessas é tão intensa que eu só conseguia sentir meu coração gelando, como se um halls preto tivesse sido injetado nas minhas veias. Liguei imediatamente pra minha hematologista, li o laudo pra ela. A dra Laura também achou estranho o transplante “não ter funcionado”, já que eu fiz o tratamento completo, e me acalmou dizendo que mais de 30% dos PET’s dão resultados falsos e que a solução seria fazermos uma biopsia o quanto antes, pra ver com que tipo de células estamos lidando.

É óbvio que eu fiquei puta com o resultado. É óbvio que eu questionei o quanto valeu a pena ter passado por todas as quimios e o transplante, que por mais que tenha sido melhor do que eu esperava, não foi NADA fácil. É óbvio que eu quis fugir de mim – e nesses últimos anos eu aprendi que quando nós recebemos uma notícia ruim dessas, existem duas coisas que nos salvam: fugir da realidade e viver um dia de cada vez. Depois de chorar por meia hora, sabem o que eu e minha irmã fizemos? Fomos pro cinema! Nada como acompanhar a vida dos outros na telona pra esquecer da nossa própria.

Fomos ver A vida secreta de Walter Mitty. O filme é legalzinho, leve - a melhor opção para aquele dia!

Fomos ver A vida secreta de Walter Mitty. O filme é legalzinho, leve – a melhor opção para aquele dia!

Outra coisa que decidimos nesse mesmo dia foi ir dar uma passeada. Decidimos ir visitar a Joy em Floripa, passar o final de semana lá com ela! Foi ótimo, fizemos programas muito legais, conheci pessoas, comemos bem! Depois conto o final de semana em fotos, foram tantas alegrias que quero fazer um post especial!

Uma das alegrias lá em Floripa foi ganhar uma massagem relaxante! Mas isso é assunto pra outro post!

Uma das alegrias lá em Floripa foi ganhar uma massagem relaxante! Mas isso é assunto pra outro post!

Fugimos quinta de noite e voltamos segunda de manhã. Segunda passei a tarde em reunião, definindo projetos muito legais pro blog, que assim que estiverem mais estruturados, vou apresentar aqui pra vocês! 2014 promete ser um ano muito bom – e eu não tenho motivos pra acreditar que ele vá ser um ano menos que maravilhoso! Terça-feira foi o grande dia: o dia da consulta com o cirurgião e com a hematologista.

Pra resumir: semana que vem vou fazer a biopsia do mediastino, pra saber que “tumor” é esse. Conversando com a minha hemato, ela disse que acredita que o exame realmente pode estar errado. Se porventura o exame estiver certo e eu ainda tiver linfoma, aí nós vamos entrar na justiça para pedir um medicamento que não existe aqui no Brasil. Esqueci o nome certo dele, mas ele é super moderno, não tem os efeitos colaterais da quimio – e inclusive a doutora acha que nos próximos anos ele talvez venha a substituir o transplante de medula nos casos de Linfoma de Hodgkin! Incrível, né? Outra coisa que a doutora Laura falou é que cada vez mais os médicos suspeitam que alguns pacientes com LH simplesmente tenham a doença inerte no corpo – ou seja, o tumor existe, mas a doença não se prolifera e não atrapalha a vida do paciente. Seria mais ou menos como quem tem o vírus HIV, mas não desenvolveu a AIDS, entendem? Talvez esse seja o meu caso… Quando se fala em oncologia, os avanços são muito rápidos – mas ainda tem MUITA coisa que permanece um mistério!

Enfim, a situação é essa: semana que vem vou pra faca – ainda não sei que dia! Depois disso… deixa pra depois que é melhor, né? Peço desculpa pela demora em dar notícias sobre os exames – e não responder as mensagens e e mails perguntando sobre o resultado – mas não queria dar notícias parciais pra não causar pânico, quis esperar conversar com a minha médica pra ter certeza da situação. Muito em breve teremos o resultado da biopsia, aí prometo mantê-los informados! Muito obrigada pelo carinho e pela preocupação de todos, vocês são demais! 

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. Quer mandar uma dúvida ou sugestão? Escreva para alemdocabelo@gmail.com, vou adorar responder!

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– Fonte das imagens: Google e Tumblr

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10 Respostas para “bolha news | ou quase isso

  1. Mais uma vez, Flavia Maoli, nos emocionas. Não só pelo resultado que não foi o esperado, mas pela maneira como enfrentas esta luta. Tua figura, linda, mas frágil de menina,, não reflete a fortaleza que está aí dentro. Que beleza! Fico orgulhosa de ser tua tia. Mais uma etapa para ser vencida e se tornar exemplo para muitas pessoas que passam pela mesma situação. Força e fá, minha querida. Tens um batalhão torcendo por ti. Que bom teres e “Ulha” ao teu lado, irmã amada. Te amamos,Bjs e abraços. .

  2. Oi Flávia, aqui é Rafaela, escrevi há algum tempo agradecendo as dicas sobre TMO, meu pai tem mieloma múltiplo e vai fazer o transplante dentro de uns 2 meses.
    Estou muito impressionada pela sua força e coragem, continue sempre assim.
    Meu pai descobriu a doença depois de uma queda em que quebrou uma vértebra da coluna. Os médicos disseram que ele tinha ficado paraplégico. Além do câncer, que o médico disse que “tudo depende de como o organismo responde ao tratamento.” Eu não sei se vc acredita em Deus, mas eu sou cristã. Naquele dia, depois de chorar muito, eu falei pra Deus: “você curava as pessoas quando vc estava aqui na Terra. Eu sei que você ainda é o mesmo hoje, então pode curar o meu pai. Está nas suas mãos. Eu sei que você me ouve.” Ele realmente ouviu porque hoje não só o meu pai voltou a andar como também a doença está praticamente nula, hoje passamos pelo médico que fará o transplante, ele ficou impressionadíssimo como o organismo do meu pai respondeu tão bem. Checou os exames várias vezes, para ver se não estava enganado.
    Bem, o que eu quero dizer é que colocar nas mãos de alguém que realmente pode, Jesus, me trouxe paz. Entendi que não importa ser o melhor hospital nem o melhor médico, importa eu permita que Deus controle cada célula do meu corpo, do jeito que ele achar melhor.
    É claro que se vc puder usar o que há de melhor, será fantástico, mas se eu puder dar uma sugestão, não aposte todas as fichas nessa única opção, acredite e confie em Deus.
    Estou torcendo e rezando por vc, vc vai conseguir! Bjo

  3. Eu passei pela mesma experiência… e o resultado estava ERRADO!!!! Eu fiz novamente o exame e deu tudo certo. Fé em Deus e estamos na torcida!!!

  4. Sua linda e nossa amada!!! Aprendi mais uma contigo!!! Obrigada por ser esta prima tão forte e guerreira!!! Continuamos na torcida, tudo vai dar certo!!!! bjsssssssss te amamos!!!!

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